2月27日，在第18個國際罕見病日來臨之際，為切實關(guān)愛罕見病患者，提高公眾對罕見病的認(rèn)知，醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科、兒科、血液科、風(fēng)濕免疫科、呼吸系統(tǒng)疾病等多學(xué)科舉辦了“不止罕見，守護生命微光”罕見病義診活動。
本次義診活動共接診了100余名白化病、血色病、系統(tǒng)性硬化癥、特發(fā)性肺動脈高壓、多發(fā)性硬化等罕見病患者。活動現(xiàn)場，專家們耐心細(xì)致地詢問病情，根據(jù)患者的具體情況提供個性化診療建議。對于有必要進一步檢查治療的患者，醫(yī)院為其開通了綠色就醫(yī)通道。針對前來問診的7名杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD）患兒，兒科、神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科等多學(xué)科專家現(xiàn)場會診，分別為患兒制定了全周期治療康復(fù)診療計劃。
活動現(xiàn)場還設(shè)置了罕見病知識科普展板，向公眾普及罕見病相關(guān)知識，讓更多人了解罕見病，消除歧視和偏見，給予罕見病患者更多的理解和支持。
罕見病雖發(fā)病率極低，但種類繁多、癥狀復(fù)雜，很多患者面臨著診斷難、治療難、用藥難等問題。作為本地區(qū)醫(yī)療水平領(lǐng)先的綜合性醫(yī)院，我院一直致力于罕見病的診療和研究工作。本次活動也是我院積極承擔(dān)社會責(zé)任，以實際行動幫助罕見病患者的生動實踐。未來，醫(yī)院將繼續(xù)發(fā)揮自身優(yōu)勢，不斷提高罕見病診療水平，為更多罕見病患者帶來福音。
來源：神經(jīng)內(nèi)科 徐璐
關(guān)閉